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发布时间:2022-10-25 13:36:50 来源:新浪新闻综合
简介:
武汉的每一个冬天都会让白桃觉得是一种煎熬,太阳落山后红色的皮疹蔓延全身,关节处的疼痛感愈加强烈,眼白开始变得猩红,随之而来的便是高烧、呕吐……在白桃模糊的记忆中,从4岁起身体里的“魔鬼”便笼罩着她整个成长过程,她曾千方百计四处求医寻找病因,都以失败告终,直到今年夏天,她在医生的建议下做了基因检测,一切才真相大白。她的“魔鬼”是一种被称作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病,与大众已知的罕见病比,这是更为少见。唯一幸运的是,求医多年,白桃的努力终于有了结果,但不论药费成本,与很多已知的罕见病一样,“求药”是另一重的艰难。详戳: