新浪娱乐讯 中央电视台《梦想合唱团》烟台队房祖名：

　　成骨不全症(osteogenesis imperfecta，OI)又称脆骨病，该群体俗称瓷娃娃，由基因突变、遗传导致的一种罕见疾病。 发病率在1/10000到1/15000，在中国约有10万。成骨不全症患者大多经历数十次甚至上百次骨折，打个喷嚏、一次拥抱都有可能导致骨折，因此很多瓷娃娃终日在床，失去上学、正常生活的机会，承受着常人难以理解的痛苦。目前可以通过长期药物提高骨密度和矫形手术两种治疗方式相结合，减少骨折次数、恢复行走功能，改善患者的生存质量。

　　救助对象：成骨不全症患者

　　项目执行机构：瓷娃娃罕见病关爱中心

　　瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关怀协会)成立于2007年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立，是一个民政注册的从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。